domingo, 16 de junio de 2019

El final de mis desvelos


Los últimos cuatro años han sido bastante malos, gradualmente un año peor que el anterior. Los dos últimos años han sido un verdadero infierno, una condena perpetua a trabajos forzados, 24 horas al día, 7 días a la semana. Porque aunque en realidad no haya hecho grandes esfuerzos físicos, los esfuerzos emocionales y mentales me han dejado exhausta. Sin mencionar mi propia salud más bien mala, con mi persistente anemia ferropénica y dolencias cardiopulmonares.
La mayoría de esa carga emocional viene del empeoramiento acelerado del estado mental de mi madre.

Hace cuatro años le diagnosticaron demencia senil, con grandes pérdidas de memoria, mala conducta con tendencias agresivas, mala actitud y poco colaboradora, y muchas cosas más, pero todas ellas eran de carácter leve o moderado, en rachas intermitentes… soportable. Los momentos en que no estaba pasando por una de esas rachas malas, mi madre era una persona activa y amable, incluso disculpándose por darme tanto trabajo, intentando ayudar o al menos no ser un problema.
Pero de repente, hace un par de años su estado mental se agravó y pasó a ser totalmente insufrible. En sus mejores momentos no recuerda quien es, asume mi personalidad o cree que sigue teniendo 20 años recordando cosas de esa época o de otras épocas ya muy atrás en el tiempo.

En sus peores momentos, esa falta de memoria se incrementa y despierta el monstruo colérico que lleva dentro. En esos momentos es agresiva, con ataques verbales y físicos, busca confrontación con insultos y maldiciones para provocar una discusión, pide socorro gritando que la tengo secuestrada, descarga puñetazos, arañazos o mordiscos cuando intento ayudarla a moverse.
En ese estado se rebela contra las cosas más básicas: se niega a vestirse, ducharse, asearse, peinarse o lavar sus dentaduras postizas. Se resiste a sentarse en el inodoro para hacer sus necesidades y, si me descuido, se orina en cualquier lugar de la casa. No es una cuestión de incontinencia urinaria, sino de rebeldía y desorientación.
Imagina la escena: Tiene ganas de orinar, se levanta a duras penas del sofá, se baja la ropa, se agacha y hace lo suyo…  por supuesto, se empapa la ropa y el calzado que lleve puesto, deja un enorme charco con un fuerte olor acido… y lo hace a conciencia, esperando ese momento en que estoy haciendo otra cosa y no puedo vigilarla.
Por ejemplo, cuando estoy en la cocina guisando se lo hace en el rellano de la entrada; si me echo un rato la siesta, se lo hace en medio del salón; si me voy al baño, se lo hace en la cocina… ese es el matiz de rebeldía. Porque antes de dejarla “sola” siempre le pregunto si quiere hacer algo, específicamente si quiere ir al baño.
Igual ese es mi error, preguntarle si necesita orinar porque así sabe que en el siguiente rato no voy a poder estar con ella para llevarla al baño y eso le da la pista necesaria de que los siguientes minutos puede hacer lo que quiera sin que yo “la pille”.
La hora de dormir es otra odisea. Imposible lograr que se acueste pronto. Para colmo, es reticente a los calmantes y somníferos. Hemos probado todo tipo de medicamentos, de distintas graduaciones y en las dosis máximas aconsejadas con seguimiento de su médico, por supuesto. Cualquier medicamento que debería noquearla en 5 minutos a ella tarda una hora en dejarla apenas amodorrada. Solo que eso no le impide intentar levantarse cada rato. Es como un reloj de cuco, cada hora (a veces incluso menos) se incorpora en la cama intentando levantarse, aunque sin fuerzas para ello.
Sorprendentemente se mueve más estando acostada que cuando está despierta. Por ejemplo, se gira hasta acabar poniendo los pies en la almohada y la cabeza colgando por el lateral opuesto de la cama, a veces el torso entero. La he llegado a encontrar con medio cuerpo colgando de la cama y la cabeza sobre el “cuco” del perro.

Yo solía aprovechar las noches para hacer mi “vida”: mis traducciones, mi Facebook, mis juegos de “seek & find” (buscar objetos) o similares, ver alguna película o serie, escuchar música leyendo algún libro… Todo eso es imposible hacerlo cuando cada hora (o menos) tengo que echar un vistazo al dormitorio para ver si mi madre sigue acostada y volver a ponerla en una buena posición si se ha intentado levantar o se ha cruzado en la cama.
Este mismo escrito me ha costado varias horas hacerlo, en varios días, por las pausas que he tenido que hacer para acudir a su lado y atenderla.

Una de las cosas que he estado gestionando en los últimos dos años y pico ha sido que se hiciera una nueva valoración de su estado, para aumentar el grado de su dependencia y minusvalía. Al aumentar al grado 3, que es el máximo, se tiene derecho a otras prestaciones económicas y ayudas, que pensaba solicitar en cuanto lograse esto.
Hace dos años cuando vino la Valoradora me dijo que estaba claramente en un grado máximo de dependencia, sin embargo cuando recibí la valoración oficial por correspondencia le habían denegado el grado máximo, concediéndole solo el grado intermedio o grado 2, que es el mismo que tiene actualmente.

Pero yo no soy de las que se rinden fácilmente.

Consulté con sus médicos y la trabajadora social, llegamos a la conclusión de que no se le había concedido el grado máximo por falta de informes recientes, ya que habíamos presentado informes de hace 4 años, dos años antes de esa valoración. Y me tiré el siguiente año y pico llevando a mi madre a los médicos especialistas para que emitieran informes recientes de su estado físico y mental. Luego volví a solicitar que se revisara su grado de dependencia.
Esta vez también solicité una plaza en alguna residencia para mayores dependientes, porque veo que su estado sigue empeorando y ya casi no soy capaz de atenderla correctamente, por no decir que mi propia salud se está resintiendo por dedicarme a cuidar de ella. Para este tipo de plazas en residencias de la Comunidad de Madrid, la lista de espera es muy larga, así que la solicité para ir ganando tiempo. Esperaba que transcurriera al menos un año hasta lograr plaza, quizás dos.
El mismo día presenté ambas solicitudes: la solicitud de revisión de grado de dependencia y la solicitud de plaza en una residencia de mayores dependientes. La asistente social me dijo que tardarían por lo menos un año en tener alguna noticia de cualquiera de esas dos gestiones.

Pero se equivocó, por suerte.

Sobre la primera gestión: el grado de dependencia.
A mediados de Mayo me contactaron para darme cita con la Valoradora de la Comunidad de Madrid… el día 7 de Junio vendría a mi domicilio para ver a mi madre y después redactar su informe (aunque luego tardan al menos dos o tres meses en enviarlo de forma oficial). Apenas había esperado 6 meses desde presentar la solicitud, por tanto debo sentirme afortunada por esa “rapidez”.
En esta ocasión, la Valoradora también opina que mi madre debe obtener el grado 3, el máximo. Esta vez contamos con informes recientes que también lo estipulan. La Valoradora me comentó que para dar el grado 3 se tiene mas en cuenta el estado mental del solicitante. Y en este punto mi madre cumple con lo necesario para ser un grado 3… o 4. Ahora solo queda esperar el documento oficial que determine su grado de dependencia, esperemos que haya logrado el máximo. 



Sobre la segunda gestión: la residencia.
El día de Junio tuve otra llamada importante. Me comunican que se le ha concedido una plaza de residencia a mi madre, en la localidad de El Escorial. Igualmente debo considerarme afortunada porque tardaron solo 6 meses, en lugar de lo esperado (un año o más).
Me llamaron un viernes, dándome solo dos días de plazo para aceptar o rechazar la plaza y las condiciones económicas. Siendo fin de semana, era imposible consultar con nadie, ni medico, ni asistente social… nadie.
¿Cómo pueden hacer algo así y darte ese margen de tiempo tan pequeño para tomar una decisión tan importante?

La cuestión económica es aceptable, aunque en mi opinión no sea justa. 
Dados los ingresos de mi madre no se le ha concedido el pago completo, que supondría un pago mensual del 86% de sus ingresos totales, sin embargo se le ha concedido el pago parcial pero en su baremo mas bajo. Es decir, si le hubieran concedido el pago completo pagaría al mes 938 euros. Al concederle el pago parcial le han asignado el pago mínimo, que son 950 euros. La diferencia es mínima, por lo cual también debo considerarme afortunada. Como mi madre tiene una pensión de 930 euros mensuales, cada mes tendré que poner esa diferencia de mis propios ingresos. Luego recuperaré esa “inversión” cuando lleguen las dos pagas extras. Otra opción es dejar intocadas esas pagas y que salga de ahí esa pequeña cantidad mensual que se debe añadir cada mes.
Por una parte, me parece injusto que no le concedan el pago total dado que su familiar más directo tampoco tiene unos ingresos altos y ella necesitará comprar también otras cosas. Ellos consideran que estando en la residencia los abuelos no necesitan nada, pero nadie le va a comprar a mi madre esas otras cosas como artículos para su aseo personal, ropa, etc…

La cuestión de la ubicación de la plaza asignada era muy negativa. 
El Escorial está a unos 48 kilómetros de mi casa, lo más lejos que se puede ya que no pueden asignar una residencia a más de 50 km del domicilio actual. Además, esa localidad está muy mal comunicada con la mía (o cualquier otra). También pude localizar fotos de la residencia en cuestión y era horrorosa. Un caserón viejo en el centro del pueblo, con un miserable patio pequeño, apenas cuatro mesas y unas pocas macetas colgadas de muros de piedra vieja, habitaciones antiguas y poco iluminadas… un autentico horror de sitio. Puede que luego tengan a los “yayos” súper atendidos, pero las instalaciones me parecieron del año de la polka. Y aunque tengo coche para ir, tardaría en llegar al menos 40 minutos por carreteras locales. El día que mi coche se averíe, tardaría al menos hora y media en autocares por la mala comunicación que hay con mi domicilio.
La única opción que me daban era rechazar esa plaza y poner a mi madre en una lista de espera para la zona sur, que es donde yo vivo ahora, durante un máximo de un mes. Si en ese tiempo no sale una plaza en esta zona, podría tocarle en cualquier localidad de la comunidad de Madrid, por muy lejos que estuviera. Y si rechazo esa segunda opción, mi madre estaría fuera del sistema y tendría que solicitarlo de nuevo, con una espera mínima de un año. Si aceptase la plaza del Escorial, podría solicitar un traslado cercano cuando pasara 4 meses en esa residencia.
La zona sur de la comunidad de Madrid es muy amplia, hay muchísimas residencias… también hay muchos mayores esperando plazas libres. 

Pero decidí correr el riesgo.

Apenas una semana después, el día 13 (para que luego digan que los días trece dan mala suerte) me llamaron para ofrecerme otra residencia, esta vez en Leganés. Teniendo en cuenta que yo vivo en Móstoles, esta localidad me viene infinitamente mejor que la anterior. No solo está a mucha menos distancia (apenas 15 kilómetros) sino que está mucho mejor comunicada por carretera y si me falla también podría ir usando Metro-Sur, con lo cual en coche serían 10 minutos de camino y en metro puede que fueran 20 minutos. Y decidí aceptar.
Pero para darme un pequeño margen de tiempo, les pedí que me llamaran en un par de días bajo la excusa de contarle todo a mi hermano y tomar la decisión juntos… aun sabiendo que la decisión está ya más que tomada. Solo quería ganar un poco de tiempo para hacerme a la idea, para empezar a preparar sus cosas, a planear los siguientes movimientos que me tocará hacer…
El lunes 17 me llamarán y aceptaré. Una vez hecho esto, la propia residencia contactará conmigo en un máximo de 10 días para decirme la documentación que debo llevar, cómo y cuando se hace el ingreso. Y aun así, aunque esta residencia está muchísimo más cerca que la otra, en cuanto pueda solicitaré el traslado por cercanía a una residencia que esté en mi misma localidad, Móstoles.

De momento ya he comprado etiquetas con su nombre para marcar la ropa, que supongo será una de las condiciones. Ya he hecho una selección de su ropa, al menos la de verano, para ver la que está más “decente” y lo que necesito comprarle (aprovechando que el día 25 cobraremos la paga extra). Ya se lo he contado a su médico y juntos hemos revisado su orden de medicación para que quede muy clara cuando pase a ser tratada por el médico de la residencia.
Tengo la intención, sobre todo al principio, de visitarla a menudo y de llevar un seguimiento muy detallado de su medicación. No quiero que la tengan sedada por ser tan hiperactiva para según qué cosas, no quiero que le den cosas que no le han ido bien en el pasado, no quiero que crean que estoy dejándola allí para librarme de ella… porque no es así.

Si acepto llevar a mi madre a esa residencia de mayores, cuando siempre dije que mientras yo viviera ella estaría conmigo en casa, es porque su estado de salud física y mental hacen que me sea imposible cuidar de ella apropiadamente. Porque soy incapaz de darle un horario normal, diurno; soy incapaz de lograr que coma lo que debe, una dieta sana y equilibrada; soy incapaz de lograr que descanse, que tenga un aliciente, que sufra menos.
Espero que allí logren eso, espero que pueda hacer amigas con otras señoras mayores, espero que haga actividades lúdicas en vez de estar aquí todo el día en el sofá viendo la tele… espero que no se rebele demasiado contra su nuevo “hogar”.

Al principio, le contaré una mentirijilla piadosa. Como actualmente le están curando una escara que le ha salido en la zona lumbar (por tantas horas que pasa sentada en la misma postura) le diré que para poder curarle esa herida adecuadamente la tienen que ingresar. Dejaré que crea que es un hospital, no una residencia, y que será solo temporalmente. También llevo unos días contándole que me tienen que ingresar para hacerme una operación y estoy buscando la manera de que ella quede bajo buenos cuidados mientras yo estoy ingresada. De ese modo espero que le sean menos duro los primeros días en la residencia. Una vez que esté allí, que acepte la nueva rutina de horario y situación, que se sienta cuidada por las asistentes y enfermeras, que pueda hacer amigas o charlar con otras “yayas”… espero que se adapte bien. También confío en que su maltrecha memoria ayude a que acepte la nueva rutina de mejor modo, sin demasiado trauma. Aunque conociendo a mi madre, que siempre ha sido muy teatral y con tendencias depresivas, sé que pasará malos ratos, sobre todo al principio. Es inevitable.

Por si acaso intenta pedir que la manden a casa, tengo ya la documentación necesaria para solicitar su incapacidad mental legal y nombrarme tutora legal suya. De ese modo podré llevar yo todos sus asuntos, económicos y médicos. Así, si su médico quiere cambiar la medicación tendrá que consultarme, si hay alguna gestión que hacer en el banco podré ir yo, y sobre todo, si en algún momento de rebeldía o lucidez manifiesta su deseo de irse, no podrá “escapar” porque su tutora, que seré yo, determinará que lo mejor para ella es seguir en esa residencia, donde la cuidarán como necesita.

Todo esto es lo que me ha tenido desaparecida durante los últimos dos años, cada día un poco más lejos de esta labor que tanto me gusta y tanto me relaja. Pero nunca me fui del todo porque sabía que todo se solucionaría, con el tiempo.
Ahora regresaré con nuevas fuerzas y nuevo ímpetu… ya inicié las colaboraciones con otros grupos para agilizar la salida de algunas series que estaban abandonadas. Ahora también podre retomar mis traducciones, ediciones y demás tareas.
Puede que todavía tarde un par de meses en tener todo este asunto encaminado, pero espero que al final del verano todo esté listo y podré volver a hacer lo que me gusta… traducir.

Y después de este discurso, no queda más que añadir. 
Pronto estaré de nuevo activa… muy pronto.

BESOTES